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Comorbidités ou pourquoi aller plus loin avec le client

 

Au-delà du diagnostic

Le cheminement vers l’emploi des personnes en situation de handicap, on le sait, est jalonné de divers obstacles. Afin de les soutenir dans ce cheminement, les professionnels de l’employabilité font l’évaluation de ces obstacles et élaborent un plan d’action visant à éliminer, ou du moins gérer ceux-ci. Afin de réaliser une évaluation la plus exhaustive possible des besoins de la personne, divers aspects doivent être pris en considération, dont plusieurs directement en lien avec le diagnostic ou la condition déclarée par la personne. Mais le diagnostic ou la condition en question ne sont pas des fins en soi dans la mise en place d’accommodements. Pour favoriser le succès à long terme de la démarche d’emploi, il importe également de considérer les comorbidités qui peuvent y être associées.

Un exemple édifiant

Les comorbidités sont des conditions existantes aux côtés d’autres conditions diagnostiquées ou déclarées. Comme il est édifiant, basons-nous sur l’exemple des troubles du spectre de l’autisme (TSA), mais rappelons-nous que des comorbidités peuvent se présenter en lien avec une multitude d’autres conditions, incluant les problèmes liés à de la médication.

Dans notre exemple donc, outre les comorbidités plus connues liées aux TSA tels l’anxiété, la déficience intellectuelle, les troubles d’apprentissage non verbal, les troubles obsessionnels-compulsifs, les tics et les problèmes sensoriels, de nombreuses autres comorbidités peuvent également créer des défis supplémentaires pour les personnes atteintes : trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité, trouble bipolaire, maladies digestives, troubles de coordination, épilepsie, dysphorie de genre, neuro-inflammation, troubles du système immunitaire, troubles du sommeil, syndrome de Gilles de la Tourette, etc.[1] Une réalité pouvant être difficile à évaluer tant pour le professionnel de la santé que le professionnel de l’employabilité, mais qu’il est impossible d’ignorer si l’on veut soutenir adéquatement son client.

Une approche plus holistique de la condition, un idéal à atteindre

Autrefois considérées uniquement d’un point de vue symptomatique, les conditions physiques, intellectuelles ou mentales le sont de plus en plus d’un point de vue holistique. Dans Comorbidités liées au trouble de l’autisme, trois organismes du Royaume-Uni expliquent que « On reconnaît désormais de plus en plus qu’il [l’autisme] s’agit en fait d’un trouble qui affecte tout le corps. Les déficiences principales en communication, en interaction sociale, en comportements stéréotypés, restrictifs ou communs notés dans les TSA sont maintenant expliquées comme des manifestations en surface d’une variété de procédés biologiques et systémiques complexes. »[2]

Dans le cas des TSA, l’Association belge Participate![3] explique que « La comorbidité entre ces troubles peut recouvrir différents types de relation entre eux : soit ils peuvent avoir une cause commune; soit l’un peut être la cause de la présence de l’autre; soit leur présence conjointe est due simplement au hasard. »

Toutefois, malgré les progrès réalisés, l’association souligne qu’il importe de se rappeler que « […] le monde scientifique n’a pas encore la capacité ni d’identifier ni d’expliquer ces différents types de relation. Dans la grande majorité des cas, on peut simplement les constater malgré parfois la grande fréquence d’association. »

On pourrait dire que ces derniers constats sont également valides pour nombre d’autres conditions. Le fait de simplement garder en tête qu’il faille adopter une approche de plus en plus holistique, que des liens sont encore à établir entre les troubles et que nous savons parfois encore très peu de choses à leur sujet, que le monde scientifique n’est pas encore capable de nous fournir toutes les réponses et que donc nous ne pouvons présumer tout connaître permet déjà de franchir un grand pas vers une plus grande considération de la personne, dans sa globalité.

Les problèmes de santé mentale, une des conséquences de comorbidités non gérées

Pour toutes ces raisons et sans doute bien d’autres (par exemple l’état des connaissances, les biais et stéréotypes, le manque d’outils d’évaluation, etc.), il importe également de garder en tête que la personne qui vit des difficultés au niveau de sa condition physique, mentale ou intellectuelle est à risque de ne pas recevoir l’aide dont elle a besoin. La personne (ou ses proches) peut avoir une impression d’impuissance, une perte ou un manque de contrôle sur sa vie, et vivre dans une incompréhension face à elle-même. Ce qui peut avoir entre autres choses de lourdes conséquences au niveau de sa santé mentale. Dans une étude publiée par Statistique Canada, La comorbidité mentale et la mesure dans laquelle elle entraîne une augmentation du recours aux services dispensés dans les hôpitaux de soins de courte durée, on révèle que « Les personnes hospitalisées en raison d’un problème de santé mentale documenté étaient plus susceptibles d’avoir eu des problèmes de santé physique chroniques ou une incapacité » et que « Les personnes hospitalisées ayant reçu un diagnostic de problème de santé mentale étaient plus susceptibles de faire état de besoins de soins de santé non comblés que les personnes n’ayant pas été hospitalisées. »[4] Les problèmes de santé mentale viennent alors s’ajouter à tout le reste, entraînant des difficultés supplémentaires.

De la difficulté à voir ses besoins de santé comblés

Malheureusement, il peut être difficile parfois de voir ces besoins comblés. Si on reprend l’exemple des TSA, au Royaume-Uni :

« Dans un sondage des familles atteintes par les TSA (n=304) réalisé en 2014 par Treating Autism, […] [l]orsqu’interrogés sur les symptômes ignorés par les praticiens SSN [Service de santé national] comme étant le résultat des TSA, les répondants nommaient entre autres les vomissements fréquents, la constipation sévère, l’hyperactivité, la diarrhée, les hurlements, l’automutilation, les troubles du sommeil, les comportements épileptiques, les crises violentes, les retards de croissance, la gesticulation, la consommation excessive d’eau, la marche sur la pointe des pieds, le mâchouillage d’objets, les tics et les spasmes. Seulement 10% des répondants se sont dits « très satisfaits » de leurs expériences auprès d’un médecin ou d’un pédiatre SSN, contre 51% et 46% (selon qu’il s’agit d’un médecin ou d’une pédiatre) se disant « insatisfaits ». 80% des répondants ont dit avoir eu recours à des soins privés pour aider leurs enfants atteints de TSA. »

Plus près de nous, de 2007 à 2011, l’Association canadienne de protection médicale (ACPM) a recensé 1175 dossiers liés à des actions en justice et à des plaintes, où les patients présentaient des comorbidités, pour des cas non chirurgicaux. « Au nombre des problèmes dégagés figuraient le défaut de tenir compte des affections préexistantes d’un patient et le fait de s’accrocher à des symptômes précis, entraînant ainsi une erreur ou un retard dans le diagnostic […] »[5].

Gardons donc également en tête qu’il est possible que les clients qui font appel à des services de soutien à l’emploi et qui vivent avec des conditions physiques, intellectuelles ou mentales qui les handicapent se retrouvent parfois dans des situations extrêmement difficiles à vivre quand il s’agit de comprendre, même simplement eux-mêmes, ce qu’ils vivent.

Comorbidités et emploi

Même s’il n’effleure que le sujet, le but de ce billet est de nous porter à réfléchir sur notre propre évaluation des besoins de la personne lorsque vient le temps de la soutenir dans son parcours d’emploi. Car lorsqu’un client se présente avec un diagnostic ou encore une condition auto-déclarée, il peut rester passablement de chemin à faire pour comprendre les besoins réels de ce dernier et l’ampleur des difficultés auxquelles il fait face au quotidien. Que pouvons-nous faire pour favoriser sa réussite, sachant qu’il sera difficile d’avoir accès à toute l’information dont nous aurions besoin?

S’informer d’abord, sur la condition du client. Nombreux sont les organismes de soutien qui fournissent une information de qualité sur la réalité de la personne que vous accompagnez, ou qui peuvent vous référer à des professionnels qui pourront vous soutenir dans votre démarche.

Être ouvert : tout comme l’ACPM en fait état, il importe de ne pas s’accrocher à des symptômes précis, et de s’assurer d’aller au-delà du diagnostic ou de la condition déclarée en posant des questions.

Faire preuve d’empathie : en faisant preuve d’empathie, en étant capable de vous mettre dans les souliers de votre client, il est possible que vous puissiez orienter plus naturellement votre évaluation, car vous aurez une meilleure compréhension de ce que la personne vit.

Écouter : le client est le mieux placé pour décrire ses besoins et comment il se sent, nonobstant le diagnostic.

Notez que parce que, comme on dit, « tout est dans tout », le fait de mieux vous informer vous permettra d’être plus ouvert, qui vous permettra d’être plus empathique, qui vous permettra d’avoir une meilleure écoute. Il n’y a donc pas d’étape à négliger pour réussir cette recette gagnante!

Une collaboration de Caroline Pouliot, coordonnatrice aux communications, SPHERE.

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[1] WIKIPÉDIA (Page consultée le 14 juin 2018). « Comorbidités des troubles du spectre de l’autisme », dans Wiki, [en ligne], https://fr.wikipedia.org/wiki/Comorbidit%C3%A9s_des_troubles_du_spectre_de_l%27autisme

[2] TREATING AUTISM, ESPA RESEARCH ET AUTISM TREATMENT PLUS (2014). Medical Comorbidities in Autism Spectrum Disorders, Available online http://autisme-montreal.com/wp-content/uploads/2015/12/Comorbidities-Report_2014.pdf

[3] PARTICIPATE (Page consultée le 14 juin 2018). « Les troubles et les problèmes associés », dans Vivre avec l’autisme, [en ligne], https://www.participate-autisme.be/go/fr/comprendre-l-autisme/vivre-avec-autisme/les-troubles-et-les-problemes-associes.cfm

[4] JOHANSEN, Helen et Claudia SANMARTIN (2011). « La comorbidité mentale et la mesure dans laquelle elle entraîne une augmentation du recours aux services dispensés dans les hôpitaux de soins de courte durée », dans STATISTIQUES CANADA (Page consultée le 14 juin 2018), [en ligne], https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/82-622-x/82-622-x2011006-fra.htm

[5] ACPM (Page consultée le 14 juin 2018). «Comorbidités – tous les problèmes de santé possibles ont-ils été envisagés? », dans Sécurité des soins, [en ligne], https://www.cmpa-acpm.ca/fr/advice-publications/browse-articles/2013/co-morbidities-have-you-considered-all-health-conditions

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