(English follows) – Êtes-vous familier, dans votre pratique, avec le syndrome d’alcoolisation fœtale, ou SAF? Vous le connaissez peut-être en tant que séquelle d’une consommation importante d’alcool durant la grossesse. Certaines études avancent même que la consommation d’alcool chez le père pourrait aussi causer de telles séquelles. Un seul excès d’alcool en tout début de grossesse, parfois lorsqu’on ignore même celle-ci, peut aussi avoir de graves conséquences. Il peut donc être très difficile pour les parents de faire le lien entre les problèmes éprouvés par leur enfant et une possible consommation d’alcool, peu importe le moment, avant ou pendant la grossesse.
Comment le reconnaître
Physiquement, les personnes affectées présentent des physiologies caractéristiques : petits yeux, nez court, visage aplati, absence de pli sous le nez (philtrum), petite lèvre supérieure, petite mâchoire inférieure, anomalies esthétiques au niveau des oreilles, yeux bridés, etc. Mais saviez-vous que ces traits, souvent plus marqués chez l’enfant, ont tendance à l’être moins avec l’âge, voire à disparaître chez l’adulte?[1] Saviez-vous également que les troubles liés à la consommation d’alcool durant la grossesse (même si celle-ci est minime), peuvent exister à divers degrés d’importance, et donc qu’ils sont souvent difficiles à diagnostiquer? Alors parce qu’ils sont si variés et à des degrés si variables, on les regroupe maintenant sous le chapeau « troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale » ou TSAF.
Attention à ne pas le confondre
Outre les traits physiques particuliers qui peuvent donc ne pas être présents, le TSAF s’exprime par une multitude de troubles neurologiques. Il peut alors aisément passer inaperçu, comme il devient ainsi un handicap invisible. Les problèmes par exemple de fonctionnement exécutif, de mémoire, d’attention, de motricité, de langage, d’adaptation, de communication sociale ou encore sensoriels[2] qui le caractérisent se rapprochent de ceux liés au trouble de l’attention ou encore aux troubles du spectre de l’autisme, avec lesquels il est souvent confondu.
L’importance de l’approche par symptômes, plutôt que par diagnostic
Mais attention! Même si certaines conditions peuvent nous paraître semblables, d’autres font en sorte que la personne doit pouvoir bénéficier de soutien adapté à sa situation et non à celle de diagnostics s’y rapprochant. Vous pouvez consulter, à titre d’exemple, un tableau faisant état de ces différences qui illustre bien cette réalité et disponible sur le site de SAFERA, un organisme axé sur la prévention du SAF et la réponse aux besoins des personnes atteintes.
De plus, il est très difficile d’évaluer le nombre de personnes atteintes, à un degré ou un autre et dans une population donnée, d’un TSAF. D’un pays à l’autre, on parle d’un taux variant de 1 à plus de 12 %, selon la méthode de calcul.[3] On considère en général que les personnes atteintes de TSAF seraient surreprésentées en milieu carcéral, voire jusqu’à 10 fois plus que dans la population en général.[4] Une conclusion semble toutefois s’imposer dans toutes les études à ce sujet : c’est qu’il s’agit d’un problème largement sous-diagnostiqué.
Il est donc d’une importance vitale que, dans la recherche de solutions pour soutenir votre client, vous puissiez aller au-delà d’un diagnostic présent ou non (comme celui-ci est très difficile à obtenir), pour vous concentrer plutôt sur l’aide que vous pouvez apporter en fonction des symptômes. Pour vous aider à reconnaître ceux-ci, vous trouverez une liste de l’ensemble des troubles causés par l’alcoolisation fœtale en consultant le site de l’Hôpital pour enfants de Toronto.
Comportements à adopter
Comme la liste est longue et que les comportements à adopter pour soutenir adéquatement la personne peuvent l’être aussi, nous vous conseillons une liste que l’on retrouve dans le guide « Des gestes qui comptent » du ministère de l’Éducation du Yukon (p. 104). En résumé, le guide propose de se rappeler les 8 clés magiques : « concret, constant, répétitif, routinier, simple, précis, structuré, supervisé ». Vous pouvez aussi consulter le guide plus en profondeur pour plus de détails sur l’ensemble des comportements à adopter.
Enfin, pour une présentation structurée spécifiquement pour les adultes et l’emploi, nous vous suggérons le webinaire « Have your say : Fetal Alcohol Spectrum Disorder and Employment – Supporting Adults with FASD on the Job » du Dr Deborah Putman de l’École des Sciences sociales de l’Université de Victoria (anglais seulement).
Et bonne chance dans votre soutien dans le parcours d’emploi des personnes atteintes de TSAF!
Une collaboration de Caroline Pouliot, Coordonnatrice aux communications, SPHERE.
Crédits photo : Thinkstock
[1] 2006. Gouvernement du Yukon. Des gestes qui comptent – Pour aider les élèves atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale. En ligne. http://www.education.gov.yk.ca/fr/pdf/publications/fasd_manual_fr.pdf.
[2] Wikipédia. Exposition à l’alcool. En ligne. https://fr.wikipedia.org/wiki/Exposition_pr%C3%A9natale_%C3%A0_l%27alcool.
[3] Wikipédia. Exposition à l’alcool. En ligne. https://fr.wikipedia.org/wiki/Exposition_pr%C3%A9natale_%C3%A0_l%27alcool.
[4] 2010. Prevalence – Justice Population. L’ETCAF et le système de justice. En ligne. http://fasdjustice.ca/fr/fasd-basics/prevalence-justice-population.html.
Are you familiar with Fetal Alcohol Syndrome or FAS in your practice? You may know it is a result of heavy drinking during pregnancy. Some studies even suggest that if a father drinks too much, there are similar consequences. A single alcohol binge in early pregnancy can also have serious consequences even though people tend to dismiss it. It can be very difficult for parents to associate their child’s problems with alcohol consumption, no matter when it occurred, before or during pregnancy.
Recognition
Typical physical characteristics of people affected are the following: small eyes, short nose, flattened face, absence of a crease under the nose (philtrum), small upper lip, small lower jaw, esthetic abnormalities in the ears, flaccid eyes, etc. However, are you aware that the traits, usually more evident in children tend to diminish with age, even disappear in adults?[1] Are you also aware that alcohol-related disorders during pregnancy (although minimal) may exist in varying degrees of importance; therefore, they are often difficult to diagnose? Thus, since they are so diverse and in varying degrees, they are now grouped under Fetal Alcohol Spectrum Disorder (FASD).
Avoiding Confusion
In addition to the particular physical traits that may not be present, FASD is expressed by numerous neurological disorders. Therefore, it can easily go undetected and become an invisible handicap. The problems associated with it, such as executive functioning, memory, attention, motor skills, language, coping mechanisms, social communication, or even sensory problems[2] are similar to Attention Deficit Disorder or Autism Spectrum and often confused.
Symptom Rather Than Diagnosis Approach
Beware! Although some conditions may seem similar to us, others require support that is appropriate to the situation and not a borderline diagnosis. For example, you can read the following table outlining the differences and the reality available on the SAFERA website (French). SAFERA focuses on preventing FAS and responds to the needs of people with FAS.
In addition, estimating the number of people with FASD is very difficult, in varying degrees for a given population. The percentage ranges from 1% to more than 12% from country to country, according to the calculation method.[3] It is accepted generally that people with FASD are overrepresented in prison settings, up to 10 times more than in the general population.[4] The prevailing conclusion in all studies on the subject is that largely, it is an under-diagnosed problem.
Therefore, it is vitally important that when looking for solutions to support your client, you think beyond whether an existing diagnosis exists or not (which is difficult to obtain) and concentrate instead on what you can offer, depending on the symptoms. To help you to recognize symptoms, you will find a list of all disorders caused by fetal alcohol spectrum by visiting the Toronto Children’s Hospital website.
Strategies to Adopt
Since the list is long and specific strategies to adequately support the person can be too, we recommend a list located in the Yukon Department of Education’s « Making a Difference » guide (pg. 104). To summarize, the guide proposes that you remember the eight magic keys: “concrete, consistency, repetition, routine, simplicity, specific, structure, and supervision”. You can also read the guide more thoroughly for further details on adopting certain strategies.
Finally, For a structured presentation specifically for adults and employment, we suggest the webinar « Have your say: Fetal Alcohol Spectrum Disorder and Employment – Supporting Adults with FASD on the Job » by Dr. Deborah Putman from the Faculty of Social Sciences, University of Victoria.
Good luck supporting people with FASD on the road to employment!
A contribution of Caroline Pouliot, Communications Coordinator, SPHERE
Photo credits: Thinkstock
[1] 2006. Government of Yukon. Making a Difference – Working with students who have Fetal Alcohol Spectrum Disorders. Online. http://www.education.gov.yk.ca/pdf/publications/fasd_manual_2007.pdf
[2] Wikipédia. Exposition to alcohol. Online. (French only) https://fr.wikipedia.org/wiki/Exposition_pr%C3%A9natale_%C3%A0_l%27alcool
[3] Wikipedia. Exposition à l’alcool (Alcohol exposure). Online. (French only) https://fr.wikipedia.org/wiki/Exposition_pr%C3%A9natale_%C3%A0_l%27alcool.
[4] 2010. Prevalence – Justice Population. FASD and the Justice System. Online
http://fasdjustice.ca/fr/fasd-basics/prevalence-justice-population.html.