Chacun d’entre nous a ses bonnes et ses mauvaises journées au travail. La plupart du temps tout va bien. Certains jours sont plus difficiles; on manque d’énergie, on est grognon, on a mal dormi, on a un petit rhume… On fait avec. Quand c’est trop difficile, une vraie bonne grippe par exemple, on peut prendre une journée de congé voire deux ou trois pour se rétablir et faire le plein d’énergie. Ça arrive à tout le monde.
Qu’en est-il quand une personne a une maladie ou une affection (tout processus en relation avec une maladie exception faite des causes de cette maladie) qui provoque des épisodes d’incapacités, de gravité et de durées variables? Quand, parfois, les 2 ou trois jours de congés ne sont pas suffisants? Quand, sans nécessairement prendre de congés, il est difficile, voire impossible, de remplir adéquatement ses fonctions? La plupart du temps tout va bien, mais quand les épisodes d’incapacités arrivent, qu’est-ce qu’on fait?
Qu’est-ce qu’une incapacité épisodique?
Selon le Réseau des incapacités épisodiques, « Les maladies ou affections qui provoquent des invalidités épisodiques durent toute la vie, mais contrairement à d’autres pathologies chroniques ou progressives, elles se caractérisent par la nature aléatoire des épisodes incapacitants. Même avec la meilleure prise en charge médicale possible, les personnes touchées présentent des épisodes d’invalidité qui peuvent varier en gravité et en durée. Ils sont parfois précédés de signes avant-coureurs ou alors ils se produisent de manière inopinée… Trop souvent, ces maladies exercent un impact négatif sur la participation au travail et la sécurité du revenu. » En fonction de la maladie ou de l’affection, les gens vivant des périodes d’incapacité épisodique peuvent avoir plus de difficulté à intégrer le marché du travail ou encore à travailler à temps plein.
Quelques exemples de maladies ou affections pouvant entraîner des incapacités épisodiques selon le Réseau invalidité épisodique emploi :
- arthrite;
- asthme;
- certaines formes de cancer;
- certaines formes de maladie mentale;
- diabète;
- douleur chronique;
- dystrophie musculaire;
- épilepsie;
- fibromyalgie;
- hépatite C;
- maladie de Crohn;
- migraines;
- sclérose en plaques;
- syndrome de fatigue chronique (encéphalomyélite myalgique chronique);
- VIH/sida;
- etc.
Incapacités épisodiques et emploi
Les enjeux en lien avec l’emploi peuvent être nombreux; pensons à la divulgation ou non de l’incapacité épisodique au moment de l’embauche, le risque de stigmatisation et de discrimination en emploi, les mesures d’accommodement pouvant être nécessaires, les retours au travail lorsque l’incapacité épisodique nécessite un congé, les tractations avec les assurances…
Les situations d’incapacité épisodique varient d’une personne à l’autre, d’une maladie ou d’une affection à l’autre. Quand l’incapacité épisodique n’est pas totale, qu’elle soit prévisible ou inattendue, certaines adaptations peuvent être mises en place pour la durée de ces périodes plus difficiles. Pour d’autres personnes, toujours en fonction de leur maladie et de l’évolution de cette dernière, ces adaptations, mises en place de façon permanente, peuvent faire en sorte de prévenir ces éventuelles périodes d’incapacité.
Quelques exemples d’adaptations qui peuvent faire une différence pour les personnes ayant des incapacités épisodiques :
- aménagement de l’horaire de travail (heures de travail souples, horaire fractionné);
- télétravail;
- réaménagement de certaines tâches;
- réaménagement du poste de travail;
- transfert temporaire à un autre poste dans l’organisation;
- etc.
En terminant, il est important de mentionner que dans la mesure où les épisodes d’incapacité peuvent varier en ce qui a trait à leur durée et à leur gravité, ce ne sont pas toutes les personnes vivant avec des incapacités épisodiques qui ont des épisodes nuisant à leur travail. La personne étant elle-même la mieux placée pour connaître sa réalité, ses forces et ses besoins, il se peut qu’elle arrive à concilier incapacité épisodique et emploi. Quand la gravité de l’incapacité est plus grande ou de plus longue durée, les défis pour concilier le tout sont plus grands. Le rôle de chacun (employeur, collègues de travail, intervenants, conseiller) est d’autant plus grand et important.
Ressources
Réseau des incapacités épisodiques
Réseau invalidité épisodique emploi
Boîte de ressources pour personnes vivant avec des invalidités épisodiques
Une collaboration de Éric Daigle, conseiller aux communications, SPHERE
Crédits photo : Thinkstock